关注罕见病患者公募基金会筹建中

　　新华社北京8月26日电过去的一周，是“渐冻人”等罕见病群体在中国引发大面积关注的一周。借此东风，南都公益基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心等多家公益机构在京表示，将发起筹建一个关注全国罕见病患者的公募基金会，将“冰桶挑战”所激发出的、当下对罕见病患者的关注转化为对于这个群体的长期有效支持。

　　“‘冰桶挑战’总会过去，但病痛的挑战将伴随罕见病人一生”，南都公益基金会理事长徐永光说。有关公益人士将这一公募基金会的名字暂定为“病痛挑战”，也正是借“冰桶挑战”的谐音，把这次活动以基金会的形式稳定、延续下来，而不是等热度过了就被大家遗忘了。截至8月25日19时30分，根据新浪微博公开信息汇总，“冰桶挑战”已累计筹得善款约850万元，确认到账676万余元，捐赠人数超过35000人次。

　　中国社科院社会政策研究中心副主任杨团介绍，罕见病患者人数少，但种类却超过5000种，目前绝大部分罕见病救助组织是同一种类的病友发起的互助组织，处于比较弱势的状态；罕见病患者的困难不是患者及其家庭能够解决的，需要国家政策支持、企业和医学界加强研发、社会组织和公众共同参与，成立公募基金会就是凝聚各方力量的一个重要渠道。

关键词：基金,罕见病,公募基金会